DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. LA LUCHA INTERMINABLE DE EDWIN

Hoy, «Día Mundial de las enfermedades raras» como partimos la historia de Edwin tal y como la cuenta el Periódico El Día, alumno de nuestro Colegio de Educación Especial de Tenerife.

Edwin nació dos años antes de que se descubriera en 2008 su patología concreta, STXBP1, encuadrada dentro de una encefalopatía epiléptica, que procede del cromosoma 9 y no es portada por sus padres. Es una de las conocidas como enfermedades raras y es tan rara que todavía no tiene un nombre común para denominarla. Edwin es el primer canario al que se le diagnostica en Canarias y el paciente número 57 de España. En el mundo sólo hay 902 personas con tal patología.

Por fin su familia, tras 17 años sin un diagnóstico, ha visto la luz al final del túnel. Su madre, Rebeca, nos contagia su alegría, y eso es motivo suficiente para nuestros y nuestras profesionales, quienes- sin duda- seguirán construyendo futuro junto a esta familia que no parará de dar lo mejor de su corazón a Edwin. Nosotros y nosotras se lo seguiremos dando desde nuestro corazón Hospitalario.

Imágenes cedidas por María Pisaca, fotógrafa del Periódico El Día.

Día de las Enfermedades Raras

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