La Fundación Hospitalarias ha celebrado hoy en Madrid su I Jornada Nacional de Cuidados Paliativos: “Enfermedades avanzadas y final de vida en la sociedad actual y del futuro” reafirmando así su papel como referente en la atención paliativa integral, humanizada y adaptada a los nuevos tiempos. Solo en 2024, la institución ha atendido a casi 800 personas en cuidados paliativos.

El evento ha contado con la asistencia de importantes referentes de la institución y del sector, así como con numerosas personalidades como Almudena Quintana, Directora General Asistencial de Servicio Madrileño de Salud y Elia Martinez, Presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que han aportado su visión sobre la atención al final de la vida. 

Almudena Quintana ha comenzado su intervención alabando la labor de la Fundación Hospitalarias Madrid, un referente en Madrid en cuidados paliativos. Posteriormente, ha detallado la extensa red de atención en paliativos de la Comunidad de Madrid enfatizando que, “antes de hablar de muerte digna hay que hablar de vida digna hasta el último día. Hay que desterrar los miedos y estigmas asociados al final de la vida y ayudar en la prevención y alivio del sufrimiento de los pacientes y las familias”.

Por su parte, Elia Martínez ha afirmado que “en cuidados paliativos deliberamos en equipo, tratando de usar nuestros conocimientos científicos de un modo compasivo. Sin bioética no podemos hacer cuidados paliativos, y la IA solo nos ayudará si la usamos como un instrumento más pero siempre acompañada de valores”.

Santiago Bernades, coordinador de la Comisión de Cuidados Paliativos de la Fundación Hospitalarias, ha explicado que “los cuidados paliativos nos interpelan como sistema, como profesionales y como comunidad. Nos recuerdan que cuidar no es solo curar, sino también aliviar, acompañar y respetar la dignidad de cada persona. Las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial ofrecen oportunidades valiosas para mejorar la calidad de los cuidados paliativos, pero también nos plantean retos éticos y humanos: debemos asegurarnos de que la tecnología esté al servicio del cuidado, y no al revés”.

Antonio Alemany, director gerente de la Fundación Hospitalarias Madrid. Hospital Universitario, ha destacado que “cada persona que se enfrenta a sus últimos momentos nos recuerda que la atención en cuidados paliativos debe llenar de sentido el tiempo que queda y que cada existencia tiene un valor”. Por otro lado, Alemany ha explicado que “dirigir un hospital con vocación paliativa implica medir el éxito en dignidad, alivio y acompañamiento, en eficacia desde la compasión”. 

El uso de la IA en cuidados paliativos

El uso de la inteligencia artificial (IA) y las nuevas tecnologías han sido las grandes protagonistas de la jornada. La Dra. María Herrera Abián, Jefa de Cuidados Paliativos de los hospitales Quirónsalud y vocal de SECPAL, ha realizado una conferencia que, con el título “¿Cómo puede ayudarnos la IA y la tecnología en el desarrollo de intervenciones complejas en cuidados paliativos?”, ha abordado cómo la inteligencia artificial puede contribuir a humanizar y dignificar la atención al final de la vida.

Abián ha destacado que uno de los avances más significativos que supone la IA es que asume tareas mecánicas, como la redacción de informes médicos mediante sistemas de escucha que recogen la conversación entre paciente y médico. Esto permite que los profesionales sanitarios puedan centrarse en escuchar activamente al paciente y ofrecerle una atención más cercana y humana. “En cuidados paliativos, donde a menudo surgen momentos de intensa emoción, permiten algo fundamental: poder escuchar, abrazar y consolar, sin que la tecnología se interponga entre las personas. Así, la IA puede ser una herramienta al servicio de la sensibilidad y la compasión. No sustituye la presencia humana, sino que la potencia”, ha remarcado la doctora.

También ha resaltado el uso de otras tecnologías, como las gafas de realidad virtual, que reducen la ansiedad y el dolor y permiten a los pacientes revivir experiencias significativas antes de fallecer e incluso regresar virtualmente a su lugar de origen para despedirse. “De esa forma, la tecnología más avanzada se pone al servicio de lo más humano: el acompañamiento y la presencia en los momentos más delicados de la vida”, ha explicado.

Además, Abián ha explicado cómo la tecnología resulta también muy útil en las visitas domiciliarias. En muchos hogares las conversaciones son largas y profundas y la inteligencia artificial recoge toda la información relevante. De este modo, cuando el médico regresa al hospital o al centro, el informe ya está elaborado, y el tiempo que antes se dedicaba a tareas burocráticas puede destinarse a cuidar y estar más presentes. El futuro de los paliativos también integrará robots cuidadores que liberarán a los cuidadores de mucha de la carga que hoy asumen para poder centrarse en un cuidado más humano y centrado en la persona. Por otro lado, los avatares de la IA también ayudarán a gestionar el duelo a los familiares cuando su familiar ya no esté con ellos. Esto plantea, sin duda, multitud de desafíos éticos que habrá que abordar.  

Retos en la atención de los cuidados paliativos

En la jornada también se han abordado los principales retos a los que se enfrenta el sector. Actualmente, existe una creciente demanda de cuidados paliativos, debido al envejecimiento poblacional y a una mayor concienciación sobre el derecho a una muerte digna. Sin embargo, la escasez de profesionales especializados y la desigualdad territorial dificultan el acceso a estos cuidados. España está a la cola de los países avanzados en cuidados paliativos, en penúltima posición, por detrás de Uganda y Tailandia (Atlas Mundial del Observatorio Atlantes de la Universidad de Navarra). Y, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, solo el 40 % de los pacientes que los necesitan los reciben.

El Dr. Xavier Gómez, Catedrático de Medicina Paliativa, reflexionó en su ponencia sobre los “Retos futuros en la atención paliativa”, acerca de la generalización de los cuidados paliativos como un derecho humano fundamental para lo cual hay que implicar a toda la sociedad en la mejora del final de la vida.

Para Gómez, actualmente existe mucha variabilidad en la atención paliativa porque depende de cada equipo, hospital y Comunidad Autónoma. Por otro lado, existen diversos déficits por tipología de pacientes, por ejemplo, las mujeres mayores de 80 años con soledad no deseada y pobreza tienen menos acceso a la atención paliativa. También pacientes con discapacidad intelectual severa, pediátricos o con enfermedades raras. Y por ubicación, en las residencias y zonas rurales. Se debe trabajar, por tanto, en la eliminación de estas desigualdades en el acceso a la atención paliativa.

El papel de la bioética en los cuidados paliativos

En la mesa “Perspectiva de los dilemas bioéticos en la sociedad actual”, Montse Esquerda, Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud Blanquerna -Universidad Ramón Llull y doctora en Bioética, ha reflexionado sobre lo que ella entiende como ética en el final de la vida y la paradoja que implica pues “nunca antes había habido el conocimiento y competencias de lo que es morir bien, pero seguimos muriendo mal”. Para la decana, “morir es más un proceso relacional y espiritual que un proceso biológico y tenemos que recuperar las conversaciones cotidianas sobre morir, ya que la mayoría de personas nunca han hablado sobre la muerte antes de enfrentarse a ella”. Para Esquerda es necesario que volvamos a incluir la idea de la muerte en nuestra sociedad, recuperando pautas sociales y culturales que nos ayuden a lidiar con ella porque desculturizar la muerte solo aumenta el sufrimiento de las familias y de los niños. 

Por su parte, Tayra Velasco, presidenta de la Comisión Deontológica del Consejo General de Enfermería, ha explicado que “en nuestra sociedad la muerte se percibe como un fracaso”, ya que se tiende a idealizar la idea de que se puede vencer a la muerte y ha reflexionado en torno a lo que se considera en nuestra sociedad poder acceder a una buena muerte, definida por elementos de: confort, seguridad, calidez, armonía, intimidad, respeto, serenidad y plenitud o satisfacción con la vida vivida. La muerte digna es un derecho de todas las personas, pero esta dignidad es un hecho subjetivo que varía en función de las personas.

Cómo mejorar la atención asistencial en los cuidados paliativos

En la mesa “Puntos fuertes y áreas de mejora en función del nivel asistencial”, el Dr. Eduardo García, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos de agudos de la Fundación Jiménez Díaz, ha iniciado su presentación con una reflexión sobre la pérdida de las pautas culturales tradicionales en torno a la muerte. “Aunque la mayoría de la gente preferiría morir en casa la realidad es que hoy en día sucede en hospitales”, ha explicado. Por ello, García ha destacado la importancia de que “el paciente esté donde quiera estar siempre y cuando las circunstancias lo permitan”. 

Por otro lado, ha explicado la importancia de humanizar los cuidados paliativos en los hospitales de agudos, flexibilizando ciertas acciones para contribuir a que los pacientes se encuentren un ambiente amable. Por ejemplo, contó el caso de Laura, una paciente con cáncer ginecológico a quien el equipo de paliativos ayudó a despedirse cómo y cuando quería, en este caso, escribiendo una carta y saliendo del hospital a la calle a tomar algo en un bar con sus amigos y familiares. “Es posible proveer de un entorno y trato cálido dentro de un hospital de agudos”, ha explicado. “Existen enfermedades incurables, pero no enfermedades incuidables”, ha concluido.

En la misma mesa, ha participado Cristina Lasmarías, Responsable de Planificación de Atención Intermedia en el Departamento de Salud de la Generalitat. Ha iniciado su presentación hablando de la necesidad de “concienciar, generar activismo y espacios para hablar del final de la vida y el duelo”. Y ha citado como ejemplo el “Festival de vida al final de la vida”, que incluye charlas, cinefórum, visitas a casa de personas mayores y muchas otras actividades para desestigmatizar el tabú de hablar sobre la muerte. Tras ello, ha destacado el importante papel de la atención intermedia para proporcionar “la mejor atención a las personas mayores o con necesidades complejas en final de vida, maximizando la independencia y la calidad de vida”, ya que este tipo de atención se enfoca en prevenir ingresos innecesarios para que las personas puedan disfrutar de entornos menos agresivos que un hospital. 

Fundación Cudeca: cómo integrar a la comunidad en los cuidados paliativos

A continuación, Marisa Martín, Gerente y Directora Médico de la Fundación Cudeca, ha contado los inicios y desarrollo de la institución. Fue fundada en Málaga a principios de los años 90 por Joan Hunt, una mujer de origen inglés residente en la Costa del Sol, quien, a la muerte por cáncer de su marido Fred, se marcó el objetivo vital de mejorar los recursos y la atención médica, psicológica y humana a los enfermos terminales en la provincia. “Joan quería crear un “hospice”, un centro independiente y amable”, ha explicado. “No tenía duda de que si ya se hacía en Inglaterra se podía hacer en España”. En la actualidad, Cudeca atiende a más de 1.600 pacientes y cuenta en Benalmádena con Unidad de Día y Unidad de Ingresos, además de siete equipos de atención domiciliaria.

Martín ha destacado la importancia de la integración de la comunidad en los cuidados paliativos. “Teníamos claro que el proyecto tendría éxito en la medida en la que la sociedad nos apoyara”. Para ello, además de un equipo de 150 personas, cuentan con 90 voluntarios que contribuyen a humanizar los cuidados paliativos. “No podemos añadir días a la vida, pero sí vidas a la vida”, ha resumido Martín sobre la labor del voluntariado.

Conclusiones de la I Jornada de Cuidados Paliativos

Como conclusión de la jornada, el Dr. Francisco Del Olmo, Director Corporativo Asistencial y Educativo de la Fundación Hospitalarias, ha agradecido la presencia y participación de los asistentes y ponentes, sin olvidar que “siempre que hacemos una jornada de este tipo hay que dar las gracias a los pacientes y familiares porque son de quienes realmente aprendemos”.

“Los cuidados paliativos no son solo una especialidad, son una forma de mirar, de hacer, una filosofía. Y sus valores de empatía, comunicación y alianza con la persona que sufre deben impregnar el resto de la medicina”, ha concluido.

Por su parte, Rafaela Fernández, Coordinadora de la Oficina Regional de Coordinación de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid ha recordado la importancia de publicar y compartir conocimientos sobre los cuidados paliativos en espacios como esta jornada. “La Fundación Hospitalarias lo tiene difícil para el año que viene porque han sido ponentes de mucha calidad con contenidos muy útiles que nos sirven para crecer y aprender de ellos”, ha reflexionado.

La jornada finalizó con la proyección de un vídeo de la Fundación Hospitalarias Málaga narrado en primera persona por una de sus usuarias.