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juan carlos estévez fundacion hospitalarias

Cuidados paliativos: "He aprendido que se puede ayudar a bien morir"

Acompañar al final de la vida es uno de los mayores retos de la atención sociosanitaria. En la Fundación Hospitalarias, este momento no se entiende como el último día o la última semana, sino como un proceso amplio en el que se pueda hacer un buen cierre de la propia vida y que requiere presencia, escucha y respeto profundo por la dignidad de cada persona. 

Recientemente, en la Fundación Hospitalarias presentamos nuestro Decálogo para el Acompañamiento Espiritual y Religioso en el Final de la Vida, un documento que reafirma nuestro compromiso con una atención integral, humanizada y respetuosa en las etapas finales de la vida.

En esta entrevista, conversamos con Juan Carlos Estévez, coordinador de Pastoral y Voluntariado de la Fundación Hospitalarias Arturo Soria, sobre la importancia de mirar más allá de los síntomas y atender también las necesidades emocionales, espirituales y familiares de cada persona.

1. ¿Por qué es importante tener un decálogo para la atención al final de la vida?

Yo creo que es importante tener una guía así al final de la vida, primero, porque la propia dignidad de la persona humana lo merece. Segundo, porque si nos descuidamos, la persona puede fallecer con una atención clínica médica que atienda los dolores, pero que olvide otros aspectos. 

Y la persona es mucho más que una sintomatología: la persona tiene deseos y puede tener miedos y necesidades interiores, espirituales y religiosas, que hay que acompañar.

2. ¿Qué es lo más importante cuando se acompaña a una persona al final de su vida? 

Lo más importante en el acompañamiento al final de la vida es reconocer y ver la singularidad de esa persona. No hay nadie como esa persona que tenemos delante cuya muerte está próxima. Y cuando digo próxima, pueden ser unos meses, no necesariamente unas horas o días. 

Atendiendo a esa singularidad, lo que hay que hacer es reconocer su dignidad y ver qué necesita. Ponerse a su lado para acompañar sus necesidades. Puede que la persona las esté sintiendo, pero a lo mejor no puede verbalizarlas. Por eso es importante estar presente. 

3. El decálogo también piensa en las familias. ¿Qué suelen necesitar en estos momentos?

Detrás de una persona con una enfermedad hay una familia que sufre. Entonces, suelen demandar respuestas sobre cómo va a ser el proceso de su familiar, si va a tener dolores o no, cómo se encuentra... Es decir, la familia al final también se resiente por lo que está viviendo y merece un acompañamiento en sus propias necesidades espirituales, religiosas, emocionales e, incluso, psicológicas.

Dar soporte ahí yo creo que es también una forma de practicar la hospitalidad. 

4. En tus años de experiencia acompañando a personas a final de vida, ¿qué has aprendido o qué te ha conmovido más?

He aprendido que se puede ayudar a bien morir. Y bien morir es estar al lado hasta el final en un sentido amplio: que la persona pueda cerrar cosas que tiene pendientes; que no se muera alguien con tapones emocionales, con cosas que no ha expresado; que se puede uno reconciliar, ya sea con otras personas, con la vida, con Dios; que no hay por qué morir peleado, incluso peleado con uno mismo. 

Es un hecho que todos nos vamos a morir y yo creo que una atención de calidad pasa por acompañar a bien morir. Entonces, he aprendido que es un derecho, una necesidad que la persona tiene, y que somos capaces de hacerlo bien. 

5. Si tuvieras que resumir este decálogo en una frase, ¿cuál sería?

Sería: "Seguimos practicando la hospitalidad". Si la practicamos cuando la persona está sana o cuando su vida no corre peligro, la tenemos que practicar también al final de su vida. 

Y eso significa presencia, significa escucha, ternura, empatía, acogida, familia, oración, comunidad. Lo resumiría así. 

6. ¿Algo más que quieras añadir?

Cuando tengo ocasión, en alguna formación, suelo decir que solo nos morimos una vez. Entonces, no tenemos oportunidad de repetir, de prepararnos para hacerlo bien. La persona merece que lo hagamos bien ya a la primera. Y tenemos que reconocer, aunque a lo mejor nos dé un poquito como de vértigo el tema de la muerte, que tenemos las herramientas necesarias para hacerlo bien, para estar al lado de esa persona. Porque no da igual cómo morirse o cómo acompañar cuando alguien va a fallecer. 

Entonces yo creo que es un reto en el que la hospitalidad también está presente y hay muchas personas de la Fundación Hospitalarias que queremos hacerlo bien, porque es un derecho de la persona. La práctica de la hospitalidad en el final de la vida pasa por decir: "No me voy a ir, aunque se vayan otros. Yo me quedo aquí contigo hasta el final y te escucho. Y si ríes, yo río. Y si lloras, yo lloro. Y si lo necesitas, yo te escucho".

Este decálogo habla de ello. La atención integral -y este es un valor hospitalario- pasa por estar. Pero no solo con buena voluntad, que se presupone, sino también desde el rigor y la formación. Y todo eso junto hace que la persona se muera bien.

No te pierdas la entrevista completa en vídeo