Modelo de Gales: un referente internacional en la desinstitucionalización de los cuidados

La atención a las personas con problemas de salud mental o discapacidad intelectual vive desde hace años un profundo proceso de transformación. El concepto desinstitucionalización plantea dejar atrás los entornos segregados e institucionalizados y avanzar hacia modelos que les permitan desarrollar su proyecto de vida en comunidad, ejerciendo sus derechos, tomando decisiones y participando en la sociedad en igualdad de condiciones.

En este ámbito, el modelo de Gales (Reino Unido) se ha convertido en un referente internacional. Para profundizar en ello, conversamos con el profesor Edwin Jones, ponente invitado en el I Congreso Nacional de Fundación Hospitalarias “Desinstitucionalización y vida en comunidad”, y una de las voces más reconocidas en Europa en el ámbito de la desinstitucionalización.

En la Fundación Hospitalarias creemos en la construcción de modelos de atención desinstitucionalizados que sitúen a la persona en el centro y le permitan ejercer plenamente sus derechos, vivir con autonomía y participar activamente en la sociedad.

1. ¿En qué momento te empezaste a interesar por mejorar la atención a las personas con problemas de salud mental y discapacidad intelectual?

Creo que cuando tenía 18 años y trabajaba con personas sin hogar. Muchas no tenían un diagnóstico formal, pero era evidente para mí que algunas sufrían graves problemas de salud mental. Había personas con episodios psicóticos, otras con problemas de consumo de alcohol y drogas y muchas habían vivido experiencias terribles desde la infancia. Habían sufrido traumas, vivían en la pobreza extrema, sin hogar y sin recursos y todo eso agravaba aún más su sufrimiento.

En aquella época, muchos servicios públicos rechazaban a las personas que consideraban “demasiado complejas”. Por eso creo que mi interés nació entonces. Me impactó darme cuenta de cuántas personas quedaban atrás en nuestra sociedad y no tenían las mismas oportunidades.

2. Has sido uno de los principales impulsores del modelo de Gales. ¿Podrías explicarnos en qué consiste? 

El modelo de Gales combina viviendas dignas e integradas en la comunidad con apoyos de calidad centrados en la persona, prestados por organizaciones sin ánimo de lucro. Parte siempre de comprender quién es la persona, qué es importante para ella y qué necesita para tener una buena calidad de vida. 

Además, cuando mejoramos su calidad de vida, observamos también una reducción significativa de los problemas de conducta.

3. ¿Por qué crees que se ha convertido en un referente?

La estrategia es sorprendentemente sencilla. Se basa en tres principios fundamentales:

• Las personas tienen derecho a la igualdad.
• Deben vivir en la comunidad como cualquier otra persona.
• La comunidad debe apoyarlas para que puedan hacerlo.

Creo que la fuerza del modelo reside precisamente en esa simplicidad. No nos dice exactamente cómo hacerlo, sino qué debemos conseguir.

4. ¿Cuáles serían sus aspectos clave?

En Gales ya contábamos con un sistema de vivienda social que nos permitía ofrecer viviendas dignas, asequibles y de calidad. Lo que hicimos fue desarrollar mucho más ese sistema. 

Un aspecto clave es que la entidad propietaria de la vivienda y la organización que proporciona los apoyos son entidades diferentes. Esto es importante porque permite que la persona tenga un contrato de arrendamiento real, con los mismos derechos legales que cualquier ciudadano galés.

Además, nuestra legislación establece que no es necesario tener capacidad jurídica plena para ser titular de un contrato de alquiler. Cualquier persona puede tener derecho a ser inquilina. Esto supone una protección muy importante: la vivienda es legalmente su hogar y no puede perderlo arbitrariamente.

5. ¿Cuál fue tu rol en la implementación del modelo de Gales?

Gran parte de mi trabajo se centró en analizar qué tipo de viviendas eran más adecuadas. Hablábamos de viviendas “ordinarias”, entendiendo por ello casas normales, iguales a las de cualquier otra persona de la comunidad.

Sin embargo, pronto comprendí que conseguir las viviendas era solo una parte del desafío. La cuestión clave era: ¿cómo apoyamos a las personas para que tengan una buena vida? ¿Cómo convertimos nuestros valores de igualdad y justicia social en una realidad?

Por ello mi trabajo pasó a centrarse en los apoyos. Junto con otros profesionales desarrollamos el modelo de Apoyo Activo* (Active Support), y posteriormente trabajamos en el Apoyo Conductual Positivo** (Positive Behavioural Support). Nos centramos especialmente en las personas que seguían permaneciendo en instituciones debido a conductas consideradas complejas.

6. ¿Qué papel crees que deben tener las personas con problemas de salud mental o discapacidad en las decisiones sobre su propia vida?

Tanto y tan amplio como sea posible. Tradicionalmente, otras personas han tomado decisiones por las personas con discapacidad intelectual. A veces esas decisiones podían ser acertadas, pero existe un gran riesgo de que no reflejen realmente lo que la persona desea.

Por eso debemos hacer todo lo posible por comprenderlas. Algunas personas pueden expresar claramente sus preferencias, pero otras necesitan formas diferentes de comunicación. Debemos adaptar nuestra manera de comunicarnos utilizando fotografías, símbolos, lengua de signos, lenguaje sencillo o cualquier otro sistema de comunicación aumentativa.

He comprobado en innumerables ocasiones que, cuando encontramos la forma adecuada de comunicarnos con alguien, esa persona puede tomar decisiones. Quizás no siempre grandes decisiones, pero sí decisiones cotidianas que tienen un enorme impacto en su calidad de vida.

Por ejemplo, yo suelo tomar una taza de té por la mañana y tomo el café más tarde. Si alguien me trajera café nada más despertarme, no me gustaría. Parece algo trivial, pero podría hacer que empezara mal el día. Todo lo que hace falta es que alguien sepa que Edwin prefiere té por la mañana y café después. Son decisiones sencillas, pero muy importantes.

7. Como sociedad, ¿por qué necesitamos promover la vida en comunidad y la inclusión? ¿Crees que todavía existen barreras, prejuicios o rechazo?

Cuando abrimos nuevas viviendas para personas con discapacidad o problemas de salud mental, a veces los vecinos muestran inquietud. Me dicen que la llegada de estas personas reducirá el valor de sus casas.

Eso no es cierto, pero intentamos abordar esos temores con respeto. Yo suelo decirles: “Pensemos en ello. Estas personas van a venir a vivir aquí. Cuando ustedes compraron su casa, ¿fueron puerta por puerta preguntando a los vecinos si les parecía bien que ustedes y su familia se mudaran? No, claro que no. Porque consideran que tienen derecho a vivir aquí”. Pues ocurre exactamente lo mismo. 

Y lo cierto es que suelen ser muy buenos vecinos. Normalmente, después de dos o tres meses, esos prejuicios desaparecen porque las personas se conocen, se relacionan y se dan cuenta de quiénes son realmente sus nuevos vecinos.

8. ¿Qué miedos tienen los profesionales cuando se transita hacia este modelo?

Es una cuestión muy importante porque los profesionales deben formar parte del cambio y necesitamos contar con ellos. Cualquier transformación desafía a las instituciones porque existen formas establecidas de trabajar, consideradas durante mucho tiempo las correctas. 

Lo que debemos hacer es explicar claramente los nuevos modelos de apoyo y mostrar qué significa realmente llevar los valores a la práctica. He visto a muchos profesionales que trabajaban en instituciones transformar sus creencias y cambiar su forma de trabajar. Eso es algo muy positivo. Sin embargo, estos cambios requieren tiempo para comprenderlos, asumirlos y hacerlos suyos.

9. ¿Y qué miedos tienen las familias?

En mi experiencia, durante muchos años a las familias se les decía que la institución era el mejor lugar para su familiar. Se les aseguraba que allí estaría cuidado, protegido y a salvo de los prejuicios o del mal trato que pudiera encontrar en la comunidad.

Después llegan nuevos profesionales, como yo, y les decimos que existen formas mejores de hacerlo. Para muchas familias eso es muy difícil de aceptar.

Hay que entender que muchas de ellas nunca quisieron que su familiar ingresara en una institución. Simplemente confiaron en lo que les recomendaron. Cuando alguien les dice después que quizá esa no era la mejor opción, pueden sentirse culpables y preguntarse si hicieron algo mal. Por eso suelen experimentar un conflicto interno muy importante.

10. ¿Crees que la desinstitucionalización está avanzando a nivel mundial? ¿Qué países o experiencias consideras que lo están haciendo mejor?

Sí, creo que está avanzando. Además, la desinstitucionalización es un objetivo reconocido internacionalmente, tal como establecen las declaraciones de Naciones Unidas.

En Gales ya no discutimos si debemos hacerlo o no. Ese debate está superado. Se entiende ampliamente como una buena práctica. La cuestión actual no es si debemos desinstitucionalizar, sino cómo hacerlo bien.

He visitado muchos lugares para conocer distintas experiencias y no estoy seguro de que pueda señalar un único país como el mejor ejemplo. Lo que realmente me impresiona es el trabajo que se está haciendo en España.

11. ¿Cómo ves la situación actual en España?

Llevo colaborando en España unos quince años, quizá incluso más, y he podido observar una evolución muy significativa. Veo experiencias excelentes: servicios ocupacionales innovadores, empleos reales para las personas, viviendas pequeñas de gran calidad y, sobre todo, profesionales con buenas competencias y sólidos valores. Eso es fundamental.

Pienso en iniciativas desarrolladas en Cataluña, el País Vasco, Canarias, Andalucía y otras comunidades donde se están impulsando modelos de vivienda y apoyo a pequeña escala plenamente integrados en la comunidad.

Y precisamente lo que me gusta de la Fundación Hospitalarias es que reúne a las personas para aprender unas de otras. No plantea que haya que viajar a Estados Unidos o a Trieste para encontrar las respuestas. Dice: “Veamos lo que estamos haciendo aquí y aprendamos juntos”. Creo que ese es el mejor enfoque posible.

12. En la Fundación Hospitalarias nos caracterizamos por una atención centrada en la persona. ¿Crees que este valor encaja con el avance hacia la desinstitucionalización?

Sí, absolutamente. De hecho, creo que es imposible llevar a cabo una verdadera desinstitucionalización sin comprender y aplicar la atención centrada en la persona. Si no lo hacemos, simplemente estaremos creando pequeñas instituciones nuevas en lugar de transformar realmente el modelo.

Ahora bien, para mí existe un riesgo: que el concepto se convierta en una expresión demasiado abstracta. Decimos “atención centrada en la persona”, pero ¿qué significa realmente? Por eso considero importante mantener conversaciones frecuentes sobre su significado práctico y no limitarnos a utilizar la etiqueta.

Para mí, la atención centrada en la persona empieza por conocer auténticamente a la persona. Conocer quién es, qué le importa, qué le gusta y cuál ha sido su historia. Por eso las familias son tan importantes, porque suelen conocer mejor que nadie a sus seres queridos.

13. ¿Alguna reflexión final?

A veces mejoramos las instituciones sin transformarlas realmente. Las hacemos más agradables, las decoramos mejor, pero el modelo de fondo permanece igual.

Mejorar las instituciones está bien, pero les animaría a ser más valientes. España tiene una historia muy importante y una gran oportunidad para avanzar. Háganlo a su manera, con su propia cultura y experiencia. Sinceramente, estoy convencido de que lo harán muy bien.

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* El Apoyo Activo es una metodología de intervención diseñada para que las personas con discapacidad participen de forma significativa en las actividades de su vida cotidiana. Por ejemplo, en lugar de que un profesional prepare completamente una comida para una persona con discapacidad intelectual, la apoya para que participe en alguna parte del proceso: elegir los ingredientes, lavar verduras, poner la mesa o servir la comida, según sus capacidades.

** El Apoyo Conductual Positivo es un enfoque basado en la evidencia que busca comprender y prevenir las conductas difíciles, mejorando al mismo tiempo la calidad de vida de la persona. Por ejemplo, una persona que se autolesiona de manera recurrente puede no estar intentando hacerse daño deliberadamente, sino manifestando ansiedad, estrés o una sobrecarga sensorial. Desde el enfoque PBS, el equipo analiza qué factores desencadenan esta conducta y adapta el entorno, incorporando apoyos que permitan a la persona expresar su malestar de otra forma.