Reducir la incertidumbre, clave para el bienestar de las personas con TEA
Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) experimentan el mundo de una manera diferente. La forma en que procesan la información, interpretan el entorno o afrontan los cambios puede hacer que situaciones cotidianas resulten impredecibles o generen un mayor nivel de estrés. Por ello, reducir la incertidumbre y favorecer entornos comprensibles y estructurados es fundamental para promover su bienestar emocional.
La regulación emocional no depende únicamente de la persona. El entorno desempeña un papel esencial. Cuando los espacios son accesibles, las rutinas se anticipan y las necesidades individuales se tienen en cuenta, las personas con TEA pueden desenvolverse con mayor seguridad, autonomía y confianza.
Esto es algo que conocen de cerca Carmen Miguel, responsable de la Unidad TEA de la Fundación Hospitalarias Zaragoza, y Jennifer Jiménez, enfermera de la misma unidad, un recurso especializado en un perfil de alta complejidad: personas con TEA y discapacidad intelectual que requieren una atención intensiva, de larga estancia, en un entorno hospitalario, seguro y adaptado a sus necesidades.
"Esta unidad es un entorno muy estructurado donde el paciente sabe y entiende qué es lo que va a pasar en su día", explica Jennifer. "Son personas con unos perfiles muy complejos. Para muchas de ellas, somos el último recurso después de haber pasado por distintos dispositivos".
"Qué es lo que va a pasar, cuándo va a pasar, dónde va a pasar", prosigue Carmen . "Todo el día estamos en una intervención y adaptamos el entorno y el contexto donde suceden las cosas. Es fundamental".
En la Unidad TEA se apoyan en el uso del Apoyo Conductual Positivo (ACP), un enfoque de intervención que busca mejorar la calidad de vida de la persona y reducir las conductas que generan malestar, comprendiendo por qué se producen esas conductas y modificando los apoyos y el entorno para que la persona pueda satisfacer sus necesidades de forma más adaptativa.
"Realizamos un análisis funcional para saber qué está ocurriendo, para qué está ocurriendo, qué es lo que la persona necesita... siempre para adaptar los apoyos de una manera continua y específica", explica Carmen .
Nuestro día a día está muy estructurado. Es un día para todos y distinto para cada uno.
Pequeñas acciones con un gran beneficio en las personas con TEA
En el día a día pueden ocurrir muchas cosas que contribuyan a una desregulación: un cambio inesperado en una actividad programada, una modificación de horarios, la llegada a un espacio desconocido, un exceso de ruido, tener que esperar más tiempo del previsto o recibir demasiada información de golpe. Por eso, desde la Unidad TEA, insisten en la importancia de tener muy bien estructurados los tiempos y los espacios cuando se trabaja con personas con TEA.
"Es importante entender dos cosas: una es la anticipación, es decir, reducir la incertidumbre porque si no saben cómo va a funcionar su día a día y generamos espacios de mucha inseguridad", argumenta Carmen. "Por eso tiene que estar estructurado para que en cada momento sepan lo que va a ocurrir, cuándo va a ocurrir, cómo va ocurrir y qué es lo que viene después".
Existen medidas sencillas que pueden contribuir significativamente al bienestar de las personas con TEA. Entre ellas destacan:
- Mantener, siempre que sea posible, rutinas estructuradas y predecibles.
- Anticipar cambios, actividades o situaciones nuevas.
- Utilizar apoyos visuales que faciliten la comprensión de la información, como pictogramas.
- Respetar los tiempos de adaptación de cada persona.
- Escuchar y validar sus emociones y necesidades (corregulación).
"Al fin y al cabo, es trabajar la seguridad. Contamos con recursos como una asamblea diaria, pictograma, horarios, secuencias, la sala de la calma para generar confort y mitigar esa ansiedad que les genera la incertidumbre", concluye Jennifer.
Nuestro enfoque de cuidado está centrado en la persona
Cada persona con TEA es única. No existen dos experiencias iguales ni una única forma de entender el autismo. Por eso, resulta fundamental abandonar estereotipos y adoptar una mirada centrada en la persona, que reconozca sus capacidades, preferencias, intereses y necesidades de apoyo.
En la Fundación Hospitalarias entendemos que promover la inclusión implica comprender esta diversidad y generar oportunidades para que cada persona pueda desarrollar su proyecto de vida, favoreciendo su bienestar, su desarrollo personal y su participación social.